Η συνέντευξη της Melanie

Γεια σας Mélanie, θα μπορούσατε να συστηθείτε με λίγα λόγια;

Γεια σας, ονομάζομαι Mélanie, είμαι 22 ετών, ζω σε μια μικρή πόλη που ονομάζεται Marignier στο Haute-Savoie. Είμαι φοιτήτρια στη Γκρενόμπλ στο τμήμα Μηχανικών Υγείας με στόχο να μπορέσω ίσως μια μέρα να θεραπεύσω τον διαβήτη. Πράγματι, έχω ήδη κάνει πρακτική άσκηση σε μια ομάδα ερευνητών για τον διαβήτη, οι οποίοι εργάζονται για τη δυνατότητα μεταμόσχευσης νησιδίων χωρίς να χρειάζεται να παίρνουμε ανοσοκατασταλτικά.

Πότε διαγνώστηκε ο διαβήτης σας; Τι θυμάστε από την πρώτη περίοδο μετά τη διάγνωση;

Ήμουν 12 ετών, ήταν πολύ δύσκολο για τους ανθρώπους γύρω μου, ειδικά για τη μητέρα μου που ανησυχούσε πολύ και με υποστήριζε πραγματικά. Έπρεπε να έρθει τη νύχτα στις 00:00 και στις 4:00 για να μου δώσει dextro. Έπρεπε να οργανωθούμε εντελώς διαφορετικά για το σχολείο και τα γεύματα. Δεν είχα αντλία και έπρεπε να σεβαστώ τους υδατάνθρακες που προγραμματίστηκαν με τον διαιτολόγο και τις ώρες για κάθε γεύμα. Θυμάμαι ότι πριν από 10 χρόνια ήταν δύσκολο να βρει κανείς τρόφιμα χωρίς πρόσθετα σάκχαρα, ενώ τώρα υπάρχουν πολύ περισσότερες επιλογές.

Ο διαβήτης δεν είναι ακόμη πολύ γνωστός στο ευρύ κοινό. Πώς θα εξηγούσατε σε κάποιον τι είναι ο διαβήτης και πώς επηρεάζει την καθημερινή σας ζωή;

Υπάρχουν τρεις τύποι διαβήτη: διαβήτης τύπου 1, διαβήτης τύπου 2 και διαβήτης κύησης. Έχω διαβήτη τύπου 1 εδώ και 10 χρόνια. Είναι μια χρόνια (δηλαδή παραμένει για όλη μου τη ζωή) αυτοάνοση ασθένεια (προκαλείται από τα αντισώματά μου που επιτίθενται στο πάγκρεάς μου). Το πάγκρεας είναι αυτό που ρυθμίζει το επίπεδο του σακχάρου στο αίμα και τροφοδοτεί τα όργανα και τους μυς με υδατάνθρακες χάρη σε μια ορμόνη: την ινσουλίνη. Καθώς το πάγκρεας των διαβητικών τύπου 1 δεν λειτουργεί πλέον, πρέπει να εγχέουμε "γρήγορη" ινσουλίνη σε κάθε γεύμα, η οποία δρα για 2 ώρες, και "αργή" ινσουλίνη το βράδυ, η οποία δρα για 24 ώρες. Ο διαβήτης είναι μέρος της ζωής μου, επειδή πρέπει να παρακολουθώ συνεχώς ότι το σάκχαρο στο αίμα μου είναι εντός του εύρους στόχου, πρέπει να θυμάμαι να παίρνω μαζί μου τις ινσουλίνες μου και ό,τι άλλο συνεπάγεται ο διαβήτης, πρέπει να υπολογίζω τους υδατάνθρακες που τρώω και να προγραμματίζω τη μέρα μου ώστε να μην αιφνιδιάζομαι.

Η προκατειλημμένη αντίληψη που θέλετε να καταρρίψετε πάση θυσία;

Όπως πολλοί άνθρωποι, οι γονείς μου και εγώ πιστεύαμε ότι ο διαβήτης ήταν μια ασθένεια που αφορούσε μόνο τους ηλικιωμένους ή τους παχύσαρκους ανθρώπους. Με την πάροδο του χρόνου έχω γνωρίσει διαβητικούς όλων των ηλικιών, μερικές φορές ακόμη και βρέφη. Μακάρι οι άνθρωποι να σταματούσαν να σκέφτονται ότι ο διαβήτης = πρόχειρο φαγητό ή κακός τρόπος ζωής. Επίσης, πολλοί νέοι άνθρωποι γύρω μου πιστεύουν ότι επειδή ο διαβήτης είναι μια ασθένεια που δεν μπορεί να φανεί (εκτός από τον αισθητήρα και το omnipod), τότε αναγκαστικά "δεν είναι τόσο δύσκολο, υπάρχουν χειρότερες ασθένειες". Ναι, πράγματι, υπάρχουν χειρότερα πράγματα, αλλά εξακολουθεί να είναι ένα ψυχικό βάρος μέρα και νύχτα, συμπεριλαμβανομένων των αργιών και των Σαββατοκύριακων, και είναι μια φαύλη ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει σοβαρές μακροπρόθεσμες βλάβες.

Πείτε μας μια θετική ή αστεία ιστορία για τον διαβήτη σας.

Προκειμένου να πάρω την πρακτική μου άσκηση στον τομέα της έρευνας για τον διαβήτη, δεν δίστασα να αναφέρω ότι είμαι διαβητικός στην επιστολή της αίτησής μου και ότι το όνειρό μου ήταν να γίνω ερευνητής για τον διαβήτη και αμέσως με προσέλαβαν (ευχαριστώ τον διαβήτη).

Ποια συμβουλή θα δίνατε σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε με διαβήτη;

Θα έλεγα ότι η ζωή συνεχίζεται, ότι είναι σημαντικό να συνεχίσετε να ζείτε όπως πριν, να μην σταματήσετε να αθλείστε, να βγαίνετε έξω κ.λπ. Είναι σημαντικό να ακολουθείτε τη θεραπεία σας με σοβαρότητα, γιατί αυτό είναι που σας κρατάει στη ζωή, αλλά αν μια μέρα σας είναι πολύ δύσκολο, μη φοβηθείτε να το αφήσετε για λίγο και να ξεκινήσετε πάλι από την αρχή. Θα της έλεγα ότι δεν πρέπει να χάνουμε την ελπίδα μας, διότι η επιστήμη σημειώνει όλο και μεγαλύτερη πρόοδο και η ποιότητα ζωής των διαβητικών βελτιώνεται με την πάροδο των ετών. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι πριν από έναν αιώνα μόνο οι διαβητικοί τύπου 1 πέθαιναν από υπεργλυκαιμία, ενώ σήμερα μπορούμε να περιμένουμε να ζήσουμε όσο και οι άνθρωποι που δεν είναι άρρωστοι.

Η Kaio-Dia δημιουργήθηκε επειδή πολλά αξεσουάρ ήταν είτε βαρετά, είτε κακής ποιότητας είτε άβολα. Θα θέλαμε πραγματικά να συνεχίσουμε να το αλλάζουμε αυτό, όπως έχουμε ήδη αρχίσει να κάνουμε. Για να το κάνουμε αυτό, θα θέλαμε να μάθουμε τι χρειάζεστε, τι σας αρέσει, τι δεν σας αρέσει ή τι σας λείπει από την καθημερινή σας ζωή.

Πριν περάσω στο omnipod είχα μια αντλία με σωλήνες. Συνήθιζα να βάζω την αντλία μου στο σουτιέν μου όταν φορούσα φόρεμα ή όταν δεν είχα τσέπες στο παντελόνι μου. Είναι αλήθεια ότι θα ήταν ωραίο να δημιουργηθούν σουτιέν ή σουτιέν που θα μπορούσαν να συγκρατούν τις αντλίες με διακριτικό και άνετο τρόπο. Για το omnipod ή τον αισθητήρα, τα βάζω κυρίως στα χέρια μου. Θα ήταν ωραίο να δημιουργηθούν κορδέλες κεφαλής με μαξιλαράκια για προστασία από προσκρούσεις σε πόρτες ή ανθρώπους. Και για να το κάνετε πιο άνετο τη νύχτα αν κοιμάστε πάνω του, για παράδειγμα.